Ρούλα Μαλκότση| «Η καθημερινότητα των παιδιών με αυτισμό είναι ένας διαρκής αγώνας. Ένας αγώνας να ανήκουν κάπου. Ένας αγώνας να αποδείξουν ότι δεν είναι αόρατοι πολίτες»

Μαρία-Άννα Τανάγια

«Έχεις δέκα λεπτά να σου πω για μια γυναίκα που πρέπει να σου δώσει συνέντευξη; Είναι η Ρούλα Μαλκότση, γιατρός  στο νοσοκομείο Παπαγεωργίου. Είναι ένας υπέροχος άνθρωπος, πολύ δοτικός. Έχει δημιουργήσει μια ιστοσελίδα, το evaedu.gr, στην οποία έχει συμπεριλάβει εκπαιδευτικό υλικό για παιδιά στο φάσμα του αυτισμού», μου είπε ο Γιώργος και ήμουν ήδη σίγουρη ότι η επόμενη συνέντευξη ήταν ήδη προ των πυλών. Πρώτη μου κίνηση, ήταν να μπω στην ιστοσελίδα και να μελετήσω το υλικό που δημιουργήθηκε και διαμορφώθηκε για την κόρη της, Εύα. Όλο το εγχείρημα προέκυψε απ’ τη συνεργασία της κ. Ρούλας με τις ειδικές παιδαγωγούς που ανέλαβαν την εκπαίδευση της Εύας και περιλαμβάνει χρήσιμο υλικό για τις τάξεις του Δημοτικού, κοινωνικές ιστορίες και πρόγραμμα αυτορρύθμισης. Απώτερος στόχος, να βοηθηθούν γονείς και εκπαιδευτικοί και να προσαρμόσουν το υλικό στις ανάγκες του εκάστοτε παιδιού. Επόμενη κίνηση, η τηλεφωνική κουβέντα μας, απ’ την οποία προέκυψε η συνέντευξη που ακολουθεί:

Μαρία-Άννα Τανάγια

Θα ήθελα να μου πείτε πώς προέκυψε το υλικό που φιλοξενείται στο eva-edu.gr;

Όταν η Εύα πήγε Γ’ Δημοτικού, έπρεπε να βρούμε έναν τρόπο ώστε να μπορέσει το παιδί να βοηθηθεί  και να προχωρήσει στο σχολείο σύμφωνα με τις δυνατότητές του. Ξέρετε, τα δικά μας τα παιδιά, τα οποία είναι στο φάσμα του αυτισμού, τις περισσότερες φορές μπορούν να φτάσουν και στο 70% των δυνατοτήτων τους Για να γίνει αυτό, αρκεί να βρεις τις δυνατότητές τους, ώστε να μπορέσεις να τα βοηθήσεις να τις εξελίξουν, δίνοντας νόημα σ’ αυτό που καλούνται να κάνουν.

Όταν κάναμε, λοιπόν, συνεδρίες (λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, ειδική αγωγή), διαπίστωσα ότι το παιδί είχε μια τρομερή έφεση στις ιστορίες διαδοχής (περιγραφικές, σημασιολογικές, πραγματολογικές) και στις εικόνες. Θυμάμαι πως η Εύα άρχισε ν’ αναπτύσσει σταδιακά τις γνώσεις της σε πολλά πράγματα, βρίσκοντας πιο εύκολα το password της. Γνωρίζεις τι είναι το password;

Όχι, αλλά θα ήθελα πολύ να μάθω γι’ αυτό.

Ένα μυαλό με αυτισμό αποθηκεύει πληροφορίες σε οποιοδήποτε σημείο του εγκεφάλου του, αλλά αυτό που του λείπει είναι το password για να κάνει την ανάκτηση των δεδομένων. Το μυαλό του παιδιού αναλύει χωρίς να έχει τη δυνατότητα της σύνθεσης. Αυτό, όπως καταλαβαίνεις, κουράζει και οδηγεί σε εκνευρισμό. Το password είναι, λοιπόν, η σύνθεση και η ανάκληση. Φαντάσου έναν τεράστιο υπολογιστή που έχει πάρα πολλά δεδομένα. Χωρίς το password για να μπεις στ’ αρχεία, δεν μπορείς να κάνεις τίποτα. Κάτι αντίστοιχο, λοιπόν, αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αυτισμό. Η οπτικοποίηση των ιστοριών μπορεί να επιτύχει αυτήν την ανάκτηση. Τα παιδιά με αυτισμό διαθέτουν μεγάλη ικανότητα αποθήκευσης και μάθησης μέσω εικόνων.

Κι αυτή η οπτικοποίηση έγινε για όλα τα μαθήματα;

Ναι, μετά από συνεχή παρατήρηση και σε συνεργασία με τις Ειδικές Παιδαγωγούς-Ψυχολόγους που ανέλαβαν την Εύα, αποφασίσαμε να γενικεύσουμε αυτές τις ιστορίες σε όλα τα μαθήματα του Δημοτικού. Να κάνουμε αυτό που έχει ανάγκη για να κατανοήσει ο εγκέφαλος ενός ανθρώπου με αυτισμό.  Δημιουργήσαμε, λοιπόν, υλικό με οπτικοποίηση του περιεχομένου (διαφοροποίηση ως προς το περιεχόμενο και εξατομίκευση), ώστε να μπορεί να τις αφομοιώνει πιο εύκολα η Εύα. Ο αυτισμός από μόνος του αυτόματα επεξεργάζεται τις πληροφορίες οπτικοποιώντας τες. Η υλοποίηση του υλικού έγινε απ’ τη Φωτεινή, τη Σοφία, τη Χαρούλα και τη Δήμητρα στο Δημοτικό σχολείο. Στην ιστοσελίδα υπάρχει υλικό και κοινωνικών ιστοριών για την αντιμετώπιση κοινωνικών, γνωστικών, συναισθηματικών και συμπεριφορικών καταστάσεων, αλλά και το πρόγραμμα αυτορρύθμισης της Εύας

Πώς αποφασίσατε να δημιουργήσετε την ιστοσελίδα;

Από τη στιγμή που υπήρχε όλη αυτή η δουλειά ήταν κρίμα να μείνει στο συρτάρι. Ήταν μια καλή ευκαιρία να βοηθηθούν κι άλλα παιδιά. Στόχος ήταν να μπορούν να το επισκέπτονται γονείς και εκπαιδευτικοί για να δουν το υλικό, να το κατεβάσουν και να το εξατομικεύσουν στις ανάγκες του κάθε παιδιού. Το υλικό της Α’ Δημοτικού διατέθηκε από την Τζένη, μαμά του Θοδωρή. Το επόμενο διάστημα σκοπεύω ν’ ανεβάσω τη Β’ Δημοτικού, καθώς και τα μαθήματα Γυμνασίου. Με ενδιαφέρει να εμπλουτιστεί, αλλά να μείνει έτσι ακριβώς όπως είναι: αγνό, καθαρό και δωρεάν για όλα τα παιδιά.

Ποιο είναι το feedback που έχετε;

Η ιστοσελίδα έχει πολύ μεγάλη επισκεψιμότητα. Ειδικοί παιδαγωγοί και γονείς μπαίνουν, κατεβάζουν το υλικό, το επεξεργάζονται, το εξατομικεύουν στα δεδομένα του παιδιού τους και το εκτυπώνουν. Αυτό μας κάνει πολύ χαρούμενους. Ακόμα κι ένα παιδί να μπορέσεις να βοηθήσεις, είναι πάρα πολύ μεγάλο κέρδος.

Θεωρείτε ότι έχουν γίνει βήματα στην Ειδική Αγωγή;

Στα γενικά σχολεία φοιτούν μαθητές σε Τμήματα Ένταξης ή με  Παράλληλη Στήριξη, ενώ υπάρχουν και σχολικές μονάδες ειδικής αγωγής. Έχουν γίνει βήματα, αλλά πρέπει να γίνουν περισσότερα. Στην ειδική αγωγή πρέπει ν’ αγωνιζόμαστε για να κατακτήσουμε το κάθε τι.  Δεν είναι τίποτα αυτονόητο.

Έχουν γίνει πολλά βήματα σε προσωπικό επίπεδο. Οι Ειδικοί Παιδαγωγοί είναι απόφοιτοι δύο σπουδαίων Σχολών, του Παιδαγωγικού τμήματος της Ειδικής Αγωγής στο Βόλο και του Τμήματος Εκπαιδευτικής και Κοινωνικής Πολιτικής του Πανεπιστημίου Μακεδονίας. Οι απόφοιτοι στέκονται δίπλα στο κάθε παιδί που αναλαμβάνουν. Δεν πηγαίνουν μόνο για φύλαξη. Ψάχνουν υλικό, ενημερώνονται, κάνουν μεταπτυχιακά, σεμινάρια μαθαίνουν να συνεργάζονται και να καθοδηγούν τους συναδέλφους τους της Γενικής αγωγής. Δυστυχώς, ακόμη και σήμερα αποσπώνται ή μετατίθενται σε θέσεις εκπαιδευτικών ειδικής αγωγής, εκπαιδευτικοί γενικής αγωγής χωρίς καμία εξειδίκευση…

Σε επίπεδο πολιτείας  για τις δομές και την στελέχωση τους μπορούν να γίνουν περισσότερα πράγματα χωρίς ίσως μεγαλύτερη οικονομική επιβάρυνση… Υπάρχει, βέβαια, το ψηφιακό σχολείο του Παιδαγωγικού Ινστιτούτου, υπάρχει εμπλουτισμένο υλικό για την ειδική αγωγή. Υπάρχουν πολύ αξιόλογες σελίδες που περιέχουν εκπαιδευτικό υλικό που μπορεί να βοηθήσει παιδιά στο φάσμα του αυτισμού και όχι μόνο.

Τι δυσκολίες αντιμετωπίσατε τα πρώτα χρόνια που η Εύα πήγε σχολείο;

Για να φτάσουμε σε σημείο να οπτικοποιηθεί το υλικό, έπρεπε να έχουμε τη γνώση ότι έπρεπε να γίνει μ’ αυτόν τον τρόπο. Έπρεπε ν’ αντιληφθούμε ότι έπρεπε να οπτικοποιηθεί, να διαμορφωθεί και να εξατομικευτεί.

Εμείς οι γονείς πρέπει να δεχτούμε ότι το παιδί μας είναι διαφορετικό και μετά να μάθουμε ακριβώς τους τρόπους να διαχειριστούμε την διαφορετικότητά του. Δεν είμαστε αμέτοχοι ευθυνών. Δεν μπορούμε να φορτώνουμε όλη την ευθύνη στους δασκάλους.

Κάθε μητέρα, σε  όποιο εκπαιδευτικό επίπεδο κι αν βρίσκεται η ίδια, μπορεί να κάνει μια παρατήρηση και να βοηθήσει το δάσκαλο.  Άλλωστε, την καλύτερη παρατήρηση του παιδιού μας την κάνουμε εμείς οι ίδιοι. Εμείς περνάμε την περισσότερο ώρα με το παιδί. Εμείς πρέπει να δούμε τι βελτιώνει το παιδί μας για να συνεργαστούμε γόνιμα με τους δασκάλους.

Πρωτίστως, βέβαια, πρέπει να αποδεχτούμε την κατάσταση. Να καταρρίψουμε τις δικές  μας κοινωνικές κατασκευές, δηλαδή την προκατάληψη που μας οδηγεί στις ενοχές που νιώθουμε. Ν’ απενοχοποιήσουμε τον εαυτό μας, να συνειδητοποιήσουμε ότι δε φταίμε εμείς που το παιδί γεννήθηκε διαφορετικό. Μόνο τότε μπορούμε να βοηθήσουμε έμπρακτα το παιδί μας.

Πώς είναι η καθημερινότητα ενός παιδιού με αυτισμό;

Εξαρτάται. Ο αυτισμός καλύπτει ένα πολύ μεγάλο φάσμα και σχεδόν κάθε περίπτωση –άρα και η καθημερινότητα- είναι διαφορετική.  Ωστόσο, υπάρχει ένα κοινό σημείο. Είναι ο διαρκής αγώνας των παιδιών ν’ ανήκουν κάπου. Να λένε: «Είμαι κι εγώ εδώ. Δεν είμαι ένας αόρατος άνθρωπος. Δηλώνω το «παρών». Προσπαθώ με όλες μου τις δυνάμεις. Αγωνίζομαι για να με δεχτείτε. Δεν είμαι παιδί ενός κατώτερου θεού είμαι απλά διαφορετική». 

Φανταστείτε ότι αυτά τα παιδιά παλεύουν απ’ την ώρα που ξυπνούν: Πηγαίνουν σχολείο,  ενώ  συνεχίζουν όλη μέρα με συνεδρίες έως αργά το βράδυ (εργοθεραπείες-λογοθεραπείες-ιπποθεραπείες-ειδικής αγωγής-μουσικοθεραπείες κ.ά.).  Κι όλα αυτά για να καταφέρουν να συγκλίνουν στις δικές μας γραμμές της ζωής. Να εγκαταλείψουν την παράλληλη με μας πορεία, να καταλάβουν ότι η ζωή έχει νόημα και να συμπορευθούν μαζί μας.

Ο κόσμος είναι πιο ευαισθητοποιημένος;

Τα παιδιά μας είναι άγγελοι. Ας πούμε, ότι ήρθαν στη γη για να δοκιμάσουν τους υπόλοιπους ανθρώπους. Να δοκιμάσουν την αγάπη τους και την αποδοχή τους.

Ευτυχώς, πλέον η ενημέρωση- ευαισθητοποίηση του κόσμου αυξάνεται. Έχει γίνει πολύ καλή δουλειά. Κάποια από τα παιδιά μας βρίσκουν το χώρο τους σιγά-σιγά.  Ο κόσμος απ’ την πλευρά του αποβάλλει σταδιακά το δικό του φόβο, αυτόν που μετατρέπεται σε οίκτο και κρύβει την ανακούφιση «τι καλά που δεν συνέβη αυτό σ’ εμένα».

Τι συμβουλή θα δίνατε στους γονείς που βιώνουν μια αντίστοιχη κατάσταση με τη δική σας;

Να μη φοβηθούν. Αρκεί ο φόβος που βιώνουν τα παιδιά μας. Να δεχτούν το παιδί τους. Να μάθουν για την ιδιαιτερότητα με την οποία θα συμβιώσουν. Να την αποδεχτούν και να στηρίξουν τα παιδιά τους πάνω από όλα στον απέραντο φόβο που αισθάνονται για αυτή την άγνωστη κοινωνία στην οποία καλούνται να συμμετέχουν.

Ένα παιδί με αυτισμό μοιάζει με έναν εξωγήινο που έρχεται στη γη, χωρίς ούτε ένα κατατοπιστικό εγχειρίδιο. Μέσα στους ρόλους μας είναι να δημιουργήσουμε αυτό το εγχειρίδιο. Θα σου δώσω κι άλλο ένα παράδειγμα. Εάν επισκεφτείς μια χώρα του εξωτερικού χωρίς να μιλάς καθόλου τη γλώσσα και χρειαστείς νερό, θα πρέπει να βρεις τρόπο να επικοινωνήσεις, λογικά με τη γλώσσα του σώματος ή με οποιοδήποτε άλλο τρόπο μπορείς. Επικοινωνία δεν είναι μόνο η ομιλία ή ο λόγος. Εμείς πρέπει να τους βοηθήσουμε να επικοινωνήσουν.

Πώς συνδυάζετε την ιατρική με μια καθημερινότητα που έχει τόσες απαιτήσεις;

Μ’ αρέσει η δουλειά μου. Για εμένα είναι μεγάλη ικανοποίηση να μπορέσω να βοηθήσω έστω και μία γυναίκα. Η διάγνωση του καρκίνου του μαστού σε πρώιμο στάδιο είναι πολύ σημαντική. Μπορεί να είναι ρομαντικό, αλλά θεωρώ πως τίποτα δε θα μπορούσε να γίνει, αν ο καλός Θεός δεν μας επέτρεπε να το κάνουμε. Ο άνθρωπος έχει ανάγκη να πιστεύει και να ελπίζει. Δεν είναι τυχαίο ότι μέσα στο κουτί της Πανδώρας το μόνο που έμενε είναι η ελπίδα.

Marianna says: «Έχεις υπόψη σου κάποιο άτομο που αξίζει να δώσει συνέντευξη; Στείλε τις ιδέες σου στην Αίθουσα Σύνταξης»!